Gobierno de La Rioja

El Gobierno de La Rioja valorará con carácter preferente las solicitudes de discapacidad de los niños y niñas con cáncer en el momento del diagnóstico de la enfermedad

La Consejería de Servicios Sociales y Gobernanza Pública del Gobierno de La Rioja y la Asociación Riojana de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer, FARO RIOJA, firman un acuerdo de colaboración para la atención de este colectivo

  • 15/02/2022 14:00
  • Gobierno de La Rioja
  • Unidad de medios
  • Actualizado: Hace 4 meses

Con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer, el consejero de Servicios Sociales y Gobernanza Pública, Pablo Rubio, y la presidenta de la Asociación de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer, Faro Rioja, Lidia Sáez, han firmado el acuerdo por el que los niños y niñas con cáncer serán valorados, de manera preferente, en el Centro de Valoración del Gobierno de La Rioja y obtener así el reconocimiento de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad. La rúbrica de este acuerdo convierte a La Rioja en la primera Comunidad Autónoma que establece un procedimiento específico sobre esta problemática.

La Comunidad Autónoma de La Rioja tiene competencias sobre reconocimiento, valoración y calificación de la discapacidad, atribuciones que ejerce a través del Centro de Valoración de la Discapacidad y Dependencia dependiente de la Consejería de Servicios Sociales y Gobernanza Pública del Gobierno de La Rioja. De esta forma, en dicho Centro, y por parte de los equipos técnicos correspondientes se efectúa, la valoración de aquellas personas que presentan diferentes grados de discapacidad.

Los niños con cáncer pueden solicitar la expresada valoración a través de sus familias, si bien por las características de los procesos oncológicos, la valoración se encuentra sujeta, en ocasiones, a la evolución de la enfermedad y de los tratamientos médicos. El resultado de todo ello es que el reconocimiento se retrase o que no se califique como discapacidad al final del proceso una vez superada la enfermedad, en su caso.

Con el acuerdo firmado este martes, los niños y niñas con cáncer podrán obtener un grado de discapacidad del 33 por ciento en el mismo momento del diagnóstico y acceder así a la calificación correspondiente y, con ello, a las ayudas establecidas para este fin de manera inmediata.

A su vez, la entidad FARO RIOJA se compromete a realizar un proceso permanente y continuado de apoyo y asesoramiento al menor y a la familia, en procesos de cáncer infantil, a partir del momento del diagnóstico y desde las primeras fases del tratamiento del menor.

Igualmente, y sin perjuicio de las solicitudes que se efectúen de manera individualizada, la asociación FARO RIOJA podrá presentar acreditando la correspondiente representación, al Centro de Valoración de la Discapacidad y la Dependencia de la Consejería de Servicios Sociales y Gobernanza Pública del Gobierno de La Rioja, la solicitud de valoración de grado de discapacidad del menor, junto con los informes médicos existentes, así como el correspondiente informe social que la entidad FARO realice del paciente y de su familia

En la actualidad, y tal y como está redactada la normativa estatal, la valoración de estos menores no se realiza en el momento del diagnóstico de la enfermedad sino una vez finalizado el tratamiento médico. Mediante este acuerdo se facilita la valoración inmediata y, con ello, el acceso a distintas ayudas durante el periodo del tratamiento, momento en el que son más necesarias estas ayudas, resolviendo un problema que se viene presentando habitualmente por el retraso en la calificación de la discapacidad hasta que no se producía la estabilización de la enfermedad.

La entidad FARO RIOJA venía reclamando, desde hace muchos años, la calificación del grado de discapacidad a partir del diagnóstico de la mismas en los niños con cáncer. El objetivo de Faro Rioja es contribuir a la mejora del estado de salud y la calidad de vida de los niños y adolescentes afectados por enfermedades oncológicas y de sus familiares, procurándoles una atención integral en las distintas fases de la enfermedad y en los problemas derivados de ella y del tratamiento y consolidar una relación de ayuda al estado completo de bienestar físico, mental y social, y no solo a la ausencia de enfermedad.

Valoración preferente, agilización del expediente y no presencial

De esta forma, y tras el protocolo firmado entre el Gobierno de La Rioja, a través de la Consejería de Servicios Sociales y Gobernanza Pública y Faro La Rioja, las solicitudes de valoración de discapacidad de menores con cáncer se tramitarán con carácter preferente y se agilizará la gestión del expediente de valoración. Asimismo, y dadas las circunstancias y necesidades especiales de los menores, dichas valoraciones se realizarán, siempre que sea posible, de manera no presencial con el fin de evitar riesgos a este colectivo inmunodeprimido tomando para ello los informes médicos, psicológicos y sociales realizados por los profesionales correspondientes.

Pero, además, y tras la firma de este acuerdo, se facilitará a los padres de estos menores, de forma provisional, la tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad desde el momento del diagnóstico para facilitar así su movilidad.

El Gobierno de La Rioja, a través de la Consejería de Servicios Sociales y Gobernanza Pública, ha redactado este acuerdo con el fin de apoyar a las familias afectadas durante estos duros momentos. Y es que cuando se diagnostica de cáncer a un niño o niña, además del sufrimiento físico y afectivo que supone, las familias deben reorganizar su día a día para compaginar la dedicación al menor con el cuidado, de manera frecuente, del resto de los hijos e hijas, así como la vida laboral además de tener que hacer frente a un incremento considerable de los gastos derivados del cuidado del niño o niña enfermo de cáncer.

El hecho de que la Comunidad Autónoma de La Rioja, por razones clínicas, no disponga de una unidad de referencia hospitalaria de Oncopediatría y que se produzcan desplazamientos en algunos tratamientos a hospitales de referencia en otras comunidades autónomas supone, asimismo, una dificultad adicional en los procesos de conciliación personal, familiar y laboral de las familias con niños con cáncer. Asimismo, se trata de procesos de atención médica cuya duración es, en ocasiones, elevada en el tiempo.

Según los datos del Ministerio de Sanidad, se estima que el 80 por ciento de los menores de 14 años que padece alguna clase de tumor, lograrán superar la enfermedad. El cáncer infanto-juvenil en España es poco frecuente, pero es más que una enfermedad porque se convierte en un problema social por el impacto socio- sanitario que tiene sobre los pacientes, las familias y la sociedad en su conjunto. Es una enfermedad que no solo sufre el menor, sino que también padece la familia.



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